Marrow Transplantation Befreit Sichel …

Marrow Transplantation Befreit Sichel …

Marrow Transplantation Befreit Sichel ...

Marrow Transplantation befreit Sichelzellenleidende von Schmerz

Stephanie Ramos, der eine Sichelzellanämie leiden, Erhielt Eine lebensrettende Knochenmark von IHREM Zwillingsbruder, Jordan Luis Ramos, an der University of Rochester Medical Center. (Foto: Max Schulte, Rochester (NY) Democrat and Chronicle)

ROCHESTER, N. Y. — mit Sichelzellenanämie, Es ist nie nur eine art von Schmerz.

Manchmal ist es ein Teufelsüberfall, schnell und pulsiert. Manchmal setzt es Sich langsam und bleibt für Tage, Pochen tief in den Knochen.

Manchmal ist der Schmerz ein Einer Stelle. Manchmal ist es in drei. Manchmal ist es überall, Hunderte von Messern, Stach und Schneiden von Kopf bis Fuß, um den Körper abschleifen und für die Zukunft auf JEDE Hoffnung abgeschottet.

"Es ist das schlimmste Gefühl der Welt," sagte Stephanie Ramos von Irondequoit. "Es ist wie ihr Körper seine Eigenen Selbst angreift. Schlagen auf Wadenfänger Selbst auf. Es is a schreckliche Krankheit. Ich hasse es."

Ramos gut kennt, Sichelzellenanämie. Sie Wurde vor MIT es 25 JAHREN geboren. Ärzte sagten Ihre Mutter Dann that sie glücklich sein Würde, das Erwachsenenalter zu Motivation und andere Mentalität; Jeder Geburtstag Krieg ein Fest und ruhig, Eine Vorahnung.

Was wurde bringen das nächste Jahr? Wie viele Krisen, Wie viele Fahrten ins Krankenhaus? Wie viel mehr zu ertragen, und für wie lange?

Es is a disease, von Schmerzen, und vor drei Jahren, Würde Ramos von IHM erschöpft.

Sie kündigte Arbeit und hielt das Haus zu Verlassen.

Ihr Bruder Jordan, Rief sie in solche Not zu Sehen. Sie sind Zwillinge, Aber Durch Zufall Wurde sie mit Sichelzellen geboren, und er war es nicht. Das Schien IHM unfair.

"Es war hart, zu wissen, Dass ihr etwas passieren Könnte, und es gab nichts, was ich tun Könnte," er sagte.

Dann Plötzlich war da.

Sichelzellenanämie Nimmt EINEN einzigartigen Platz unter chronischen Krankheiten.

Es hat seinen Namen von der charakteristischen Fehlstellung der roten Blutkörperchen in Eine Sichelform. Die Zellen Werden hart und klebrig, Den Blutfluss blockieren. Sie sterben Auch viel schneller als gesunde Zellen, belasten fähigkeit des Knochenmarks, neue zu erzeugen sterben.

Stephanie Ramos, rechts, mit Jessica Arbeitet Nonkes während der Physikalischen Therapie. Ramos leidet ein Knöchel Schwäche Durch Empfehlung: Ihren Kampf mit Sichelzellenanämie verursacht. (Foto: Max Schulte, Rochester (NY) Democrat and Chronicle)

Mangel ein Blut in den Extremitäten und Organe verursacht Schmerzen, Organschäden und erhöhte Anfälligkeit für Infektionen. Diejenigen, sterben von der Krankheit Haben Eine mittlere Lebenserwartung von 40 JAHREN rund mit der Lebensqualität abnimmt Deutlich als symptome verschlimmern.

Die National Institutes of Health schätzt that mehr als 90,000 Amerikaner Haben sterben Krankheit sterben überwiegende Mehrheit von them Afro-Amerikaner.

This KONZENTRATION in Einer Minderheit der bevölkerung hat ein paar Effekte aufgrund meist auf Sozioökonomie der Rasse in Amerika sterben. Erstens, im Vergleich zu Krebs und Ande bedingungen, hat es für Erforschung der treatment ein Mangel ein mitteln gewesen und heilt für Sichelzellenanämie sterben.

"Viele of this genetischen Erkrankungen Müssen von jemand mit viel Geld verfochten Werden, um mehr Aufmerksamkeit oder Bewusstsein oder Geld für sterben Forschung zu erhalten," Dr. sagte Jeff Andolina, ein Hämatologe an der University of Rochester Medizin Golisano Kinderkrankenhaus pädiatrischer. "Sichelzellenanämie, sterben Dass Aufmerksamkeit (nicht bekommen)."

Schüler s Tortur hebt Sichelzellenbewusstsein

Zweitens Gibt es einen Mangel ein Hausärzte im Bereich Rochester, der Wissen über Sichelzellenanämie Sind. Und im Allgemeinen, Sind Minderheiten Weniger wahrscheinlich mit Einem Arzt Regelmässig Kontakt Zu haben, dm sie vertrauen sie angemessen zu behandeln.

"If you erwachsen Sind, zeigen sie in Einems überfüllten Notaufnahme mit Akuten Schmerzen Krise auf," Andolina sagte. "If Patient und Arzt nicht verstehen der, was passiert, Infos finden Sie mehr und mehr frustriert with the Gesundheitssystem zu bekommen."

Das means nicht Nur eine schlechte Schmerzmanagement, Sondern Auch Eine Unschlüssigkeit Zu neuen Elle Verfahren in betracht ziehen.

Es kommt vor, so is also ein solches Elle Verfahren für sterben Sichelzellenanämie — eine Knochenmark. Eine Studie, veröffentlicht im Juli vergangenen Jahres in der Journal of the American Medical Association zeigten, Dass 26 von 30 Patienten, sterben Wirksam geheilt der Krankheit Eine Transplantation von Einems genetischen Spiel erhalten.

Knochenmark Zwillingsbrüder spendet Teen zu helfen

Selbst Dann Hürden bleiben: Relativ- Wenge Minderheiten Auf dem Nationalen Knochenmark Spenderdatei Sind, so Dass es Schwierig ist, Eine Übereinstimmung zu FINDEN. Und Empfänger Müssen Chemotherapie unterziehen, Ihre bestehenden Knochenmark zu töten, Eine möglichkeit des Sterbens einzuführen, sterben Entscheidung erschwert sterben.

"Es ist sehr schwer, jemanden ein Risiko des Todes mit Einer Transplantation zu GEBEN, Auch Wenn Es sterben Mehrheit (der Patienten) zu heilen," Andolina sagte. "Es ist immer noch ein Risiko, Und Wenn ein Kind Aus einer Knochenmark sterben Würden, Würden Sie Fühlen Sich sehr, sehr schlecht."

Ramos war immer Einer Transplantation skeptisch, Aber das war, Bevor der Schmerz Vollständig ihr heruntergefahren. Sie entwickelte Knochenabbau in Beiden Knöcheln und alle Wurde Zwei Wochen für Bluttransfusionen ins Krankenhaus kommen, Nur eine kurze Atempause von den Schmerzen zur verfügung sterben Gestellt.

"Ich war jeden Tag in Schmerzen," Sie sagte. "Ich war ein meinem Endpunkt. Es war sterben schlimmste es sein Könnte. jeden Tag Just, beten: «Gott, etwas zu tun, please.»"

In diesem Zustand klingen Transplantation nicht so schlimm sterben. Ihr Hausarzt, Tiffany Pulcino, genannt Andolina. Ramos Rief Empfehlung: Ihren Zwillingsbruder, Ihre beste Chance Auf eine genetische Übereinstimmung für Eine Transplantation.

Sie fragte IHN: War er bereit, zu versuchen?

"War ich bereit? Das ist nicht einmal eine Frage," Jordan Ramos sagte. "Das ist meine Schwester. Wenn ich es 1.000-mal zu tun hätte, Würde ich es 1000 mal tun. Ich Bétête zu Gott Würde es etwas sein, sterben ich ihr zu helfen, tun Könnte, und ich war schließlich in der Lage, es zu tun. Er gab mir schließlich that sterben Option, und ich Nahm sie und ich lief."

Durch Zufall Würde Stephanie mit Sichelzellenanämie geboren und nicht es Jordan Krieg. Durch Zufall Waren sie Eine 100-prozentige genetische Übereinstimmung. Das Transplantat Passiert 14. August und es war ein Erfolg.

“Ich Bétête Dort zu Gott d sein etwas, was ich tun Könnte, um ihr zu helfen, und ich war schließlich in der Lage, es zu tun. Er gab mir schließlich that sterben Option, und ich Nahm sie und ich lief.”

Jordan Ramos, der Mark zu Wadenfänger Schwester gespendet, Staphanie

Es gerechnet wurden Zwar einige Hürden gewesen. Ramos unter Vertrag recently Graft-versus-Host-Krankheit, Eine Nebenwirkung von den Unterschieden Zwischen den Neuen und alten Zellen Stammen. Es ist ein leichter Fall, Dass die Ärzte glauben nicht, Wird ein Problem auf lange Sicht sein.

Komplikationen abgesehen Hat sich das Elle Verfahren ergriffen, um sterben Schmerzen weg, und das hat ihr Leben Verändert hat.

Im Juli Wird sie Kurse für Zertifizierung als Arzthelferin Beginnen sterben. Sie erinnert sich eine Art Gesichter sie sah, als sie in der Arztpraxis ging sterben wird und Eine von them Selbst zu sein.

"Ich bin bereit," Sie sagte. "Bereit, mein Leben zu leben. Bereit zurück zur Schule zu gehen. Ich weiß, ich habe zu tun, Aber das ist meine Reise."

In Ermangelung Eines prominenten Unterstützung-Gruppe, hat sie Eine Online-Gemeinschaft von Menschen leiden mit Sichelzellenanämie und Wurde teilen Ihre Geschichte tröstete gefunden. Sie und ihre Familie Sind Sich Auch für Nonne setzt Knochenmarkspende sterben.

"Ich war für 90 Minuten in der Chirurgie, und aus der Arbeit für drei oder vier Tage, und ein wenig wund, Aber nicht so schlimm," Jordan Ramos sagte. "Das Kriegs. Und ich gerettet ein Leben."

Mayra Lopez, Ihre Mutter, nie vergessen, war die Ärzte ihr gesagt, als Ihre Tochter geboren Wurde. Aber sie begruben IHN in der Rückseite ihres Geistes und beschlossen, Gott zu vertrauen sie Kraft zu bewältigen sterben, war auch immer passiert FINDEN Würde.

Sie lehnte Sich ein of this Kraft Seit Jahren. Es diente sie gut; sie es nicht mehr benötigen.

"Ich mache mir Sorgen jetzt, Aber nicht, sterben that Sichelzellen sie nehmen Wird," Lopez sagte. "Das Einzige, war sie jetzt nehmen Wird ist das Alter. Und das ist ein Geschenk."

Lesen oder this Geschichte gemeinsam Nutzen: http://usat.ly/1Bwp9lw

ZUSAMMENHÄNGENDE BEITRÄGE

  • Einführung in die Knochenmark-Transplantationen …

    Einführung in die Knochenmark (BMT) Knochenmark Wird used, um verschiedene ArTeN von Krebs zu behandeln, und Wird für Leukämien, Lymphomen und Ande Blutzellkrebs used. BMT kann …

  • Leukämie-Behandlung Optionen, Transplantation Leukämie Knochenmark.

    Leukämie Behandlungsmöglichkeiten Es Gibt Zwei Haupttypen von Leukämien, akute und chronische. Akute Leukämie Entweder Lymphozyten beinhalten Kann, sterben so Genannte acute lymphatische Leukämie (ALL), oder myeloischen Zellen, …

  • Judi s Bone Marrow Transplantation …

    Heben Sie Geld für jeden Anlass Judi der Knochenmark-Transplantation Fund Judi Manago DENVER, CO ich hier liege Eine Knochenmark am Ende September 2016 Zu haben, sterben mich für Krankenhaus halten …

  • Wie bekommen Sie Ihr Knochenmark tested_4

    Knochen und -biopsie The Test Wie wird es used? Knochen und -biopsie Sind Elle Verfahren used, um sterben Blutzellen Innerhalb des Knochenmarks zu bewerten. Sowie Ihre Struktur ….

  • Maischen Myeloma Knochenmarkbiopsie …

    Vierte und letzte Test: Knochenmarkbiopsie und Aspiration Wenn ich Könnte Eine Auszeichnung zu Jedem der Tests GEBEN das ich je had sie sein Würde. Blood Test — Schnellste 24 Urin — ärgerlichsten und gröbsten …

  • Neutropenie Förderverein Inc, niedrige Knochenmark Zählen.

    Myelodysplastic Syndromes — Deschamps Myelodysplastic Syndromes: Ein Patientenhandbuch, Peter Kouides, MD, und John M, Bennett, MD, veröffentlicht von der Myelodysplastic Syndromes Foundation. War…